Одна медсестра на 60 пациентов
— Вы руководите соцслужбой центра «Преодоление» более 15 лет. Что происходит с реабилитацией сейчас?
— С чего вообще начинается реабилитация для человека с выраженными ограничениями двигательных функций? Она начинается и не может быть без ухода!
Государство отчитывается о сверхсовременных реабилитационных центрах, о новом оборудовании, а качественный уход осуществлять некому. Он отсутствует в системе оказания медпомощи и до сих пор делается силами родных или нанятых со стороны профессиональных сиделок.
— В классическом представлении реабилитация — возвращение утраченной функции. При чем здесь медицинский уход?
— В результате ДТП или падений нередко повреждается спинной мозг. При таких травмах прогноз неблагоприятный. Человек самостоятельно уже не может ни есть, ни одеваться, ни чистить зубы, ни тем более работать. Он не может передвигаться и сам ходить в туалет. У него может быть светлая душа и в сердце любовь, куча планов на жизнь, но травма делает зависимым от посторонней помощи.
Если не оказывать ее грамотно, минимальными последствиями станут пролежни и контрактуры. Вопрос о курсе стационарной реабилитации автоматически отпадет. Такому пациенту в ней просто откажут, и он будет выброшен за борт адекватной помощи. Люди стремятся на реабилитацию за рубеж или в частные центры, потому что стандарты ухода там не привязаны к приказам и распоряжениям.
— А как же медсестры в больницах?
— Во-первых, в системе государственной помощи количество медперсонала ограничено.
В «обычных» стационарах — одна медсестра на 60 пациентов.
Во-вторых, медсестры не хотят заниматься «писями и каками». Это лишь отчасти входит в их обязанности по уходу за тяжелобольными. В организации такого ухода вообще много составляющих: перемещение, переодевание, повороты, кормление, прочие медицинские процедуры.
Пациент со значительно выраженными ограничениями по здоровью — человек с парезом и параличом рук и ног. Это же может быть и мужчина под сто килограмм. Представьте, что такого человека направляют на операцию или лечение пролежней в плановый хирургический стационар. Для круглосуточной помощи в стационарах обычно рук не хватает, а тут требуется дополнительный уход. А если близких нет?
Подопечные центра «Преодоление»
Да даже если есть. Вот наступили тяжелые и долгие ковидные времена. Родственники, как и прочие посторонние, не допускаются в больницу по эпидрежиму. Проблема становится еще серьезнее.
— Разве нельзя попросить медперсонал отделения помочь?
— Хорошо, если в отделении такой пациент один на 60 человек. Проблем не возникнет. А если несколько «шейников» (пациентов с шейной травмой позвоночника, при которой ни руки, ни ноги не функционируют)? Одна медсестра не справится, и даже у двух не получится. Если в реабилитационном отделении в круглосуточном уходе нуждаются всего три пациента, то даже с помощью современных средств технической реабилитации (подвесных систем, приспособлений по перемещению) это занимает уйму времени. На процедуры кто-нибудь да опоздает.
— Что предлагаете делать?
— Нужна иная система организации службы ухода в рамках государственных услуг.
— Нехватка медперсонала — общая проблема здравоохранения. Не организовав уход, нельзя приступить к реабилитации, пациенты ее не дожидаются?
— Приведу пример, чтобы было ясно, насколько востребована услуга ухода. Инсульт, например, часто приводит к инвалидизации. Более половины заболевших в течение первых месяцев нуждаются в круглосуточном уходе. По квоте попасть в ведущие реабилитационные центры можно, если значительный уход пациенту не требуется.
— Кажется, улавливаю.
— Если инвалид сидит в коляске и ухаживать за собой не в состоянии, если у него нарушены речевые и ментальные функции, то в государственном медицинском реабилитационном центре находиться он сможет только в сопровождении родственников! Из-за ковида в этой услуге ему откажут.
Понятно, реабилитационные центры в этом не виноваты. Все это — следствие экономии бюджетных средств.
Государство взяло на себя обязательства оказывать минимальную медицинскую помощь всем. Люди с тяжелыми ограничениями по здоровью просто в эту систему пока не вписываются.
Все идет к тому, что в ближайшие годы система изменится. Специалисты в области реабилитации понимают проблему, создают новые стандарты, но до финала далеко.
«Семь лет и три ступеньки отделяли от возможности выйти на улицу»
— Правильный уход можно организовать дома?
— Да, но история затратная. Как минимум, нужна специальная кровать и средства ухода. Придется переделать ванную комнату, чтобы в нее мог попасть человек на коляске, установить подъемные системы.
Знаю людей с инвалидностью, которые годами не могут попасть в ванну. У них нет средств на переделку и ремонт. «Моются», протирая себя влажными салфетками с помощью ухаживающих.
Есть те, кто сделал ремонт, причем за счет средств города. Это по-настоящему сильные, знающие свои права люди. Те, кто не поленился и вел упорную переписку в течение нескольких лет, отстаивая и добиваясь реализации прав.
Мои подопечные — молодая пара, оба на инвалидных колясках. Судьба связала их после болезни. Семь лет они добивались установки подъемной платформы в подъезде. Семь лет и три ступеньки отделяли их от возможности выйти на улицу.
Против установки платформы были некоторые жильцы дома. Конечно, несколько жильцов не показатель, но есть о чем подумать. Сегодня установить платформу значительно проще. Пункт «О согласии всех жильцов» убрали из правил.
Но в целом: уход и доступная среда в XXI веке все еще остаются проблемами «самих утопающих».
В общем, из больницы или реабилитационного центра инвалид попадает домой, лежа на носилках, с комом в горле от обиды на себя и острого чувства беспомощности.
— Добиться от государства все же чего-то можно?
— Вот Сергей Арефьев, молодой парень, неудачно нырнул в море и сломал шейные позвонки. Сейчас он лежит на реабилитации в центре «Преодоление» от фонда «Правмир». Реабилитация не закончена, но наступает Новый год и центр закрывается на 12 дней. Куда ему идти? Логично, что домой. Но дома ничего не приспособлено: нет ни кровати, ни подъемника, ни ванной, ни туалета. У него нарушена функция тазовых органов. Это значит, что его надо перемещать и помогать ему в гигиенических процедурах. Он весит килограмм 80. Кому придется осуществлять уход? Хрупкой девочке-жене, которая может перегрузить себе позвоночник, если начнет его перемещать.
Купить все необходимое стоит огромных денег. Многофункциональная кровать обойдется в 100 тысяч рублей. Где им их найти? Получить от государства не выйдет. Для этого нужно завершить процедуру оформления инвалидности. Они только в начале пути… А переезжать домой нужно уже сейчас.
Понятно, все как-то справляются. Ну, положили бы его на диван, ну обтирали бы салфетками, катетеризировали бы регулярно. Но это неправильно в корне. Правильно — когда человек возвращается домой, а там для него создана доступная среда. Только в таком случае человек с инвалидностью не будет бесконечно запрашивать реабилитацию в медучреждениях. Только так у него не будет формироваться синдром госпитализма.
— Вы так говорите, будто где-то система социальной реабилитации организована иначе.
— В некоторых европейских странах такой порядок существует давно.
Например, человек ложится на реабилитацию в больницу. Пока лежит, местные органы соцзащиты или управы переделывают жилье.
Создают условия, чтобы он мог помыться и переместиться, выйти на улицу. Отслеживают маршрут, по которому он ездил на работу. В случае, если человек планирует на работу вернуться, проверяют, есть ли городской транспорт, который идет от его дома до места работы.
— А если транспорта нет?
— Выдают автомобиль с соответствующей системой управления. Это делается за счет государства! Главное правило: человеку дают то, что нужно, чтобы помочь вернуться к прежнему качеству жизни. Эти же правила работают в России для людей, пострадавших на производстве.
— У нас ничего подобного нет?
— Одно время Москва выдавала многофункциональные кровати, вертикализаторы и даже реабилитационные тренажеры. Перестала. Больше скажу, срок реабилитации, который определяется у нас в системе здравоохранения для человека с тяжелой травмой и нарушенными функциями ухода, — две-три недели дважды в год. В Германии такой пациент на реабилитации лежит столько, сколько надо, пока не будут решены вопросы адаптации среды проживания.
Пособие в 1 200 рублей
— У нас по-разному выглядят подходы к реабилитации?
— Подход у всех один. Комплексный! Всегда выгоднее максимально быстро вернуть человека к прежнему функционированию. Здесь существует два аспекта.
Первый — медицинский. Человек, у которого есть выраженные стойкие ограничения по здоровью, останется (даже после длительной реабилитации) человеком с инвалидностью. А со вторым — социальным — интереснее.
Как только человеку дали возможность свободно передвигаться по городу, выходить из дома, осуществлять прежнюю работу с помощью технических средств, то есть создали специальные условия, — его можно перестать считать инвалидом.
Медицинский аспект — стойкую утрату здоровья — мы не можем устранить. Однако способны дать навыки независимой жизни, компенсируя, насколько возможно, утраченные функции. Без медицинской реабилитации здесь не обойтись.
А проблему доступности среды, различных услуг и прав: на труд, отдых, на учебу и тому подобное — решить можно всегда.
Согласитесь, создавая равные, или скажу по-другому, доступные условия для всех, общество помогает человеку с инвалидностью чувствовать себя так же, как и до травмы или болезни. К трудностям и ограничениям со временем можно привыкнуть.
— В России тоже существует государственная помощь. Главное ее добиться?
— Самые болезненные вопросы — получение социального жилья и пособие по уходу за инвалидом. На сегодня размер пособия по уходу за взрослым человеком с инвалидностью 1 200 рублей.
— Надеюсь, в сутки…
— В месяц!
— О, Господи!
— Так и напишите: «О, Господи!» Этот вопрос был поднят перед президентом в Международный день инвалидов в 2020 году. Думаю, в ближайшее время сумма поднимется хотя бы до прожиточного минимума. Для этого есть все основания. Но нужно понимать, даже такая «скромная» оплата по уходу за инвалидом может быть оформлена не на каждого желающего.
Во-первых, ухаживающий не должен находиться в пенсионном возрасте и сам иметь статус инвалида. Во-вторых, он не может быть моложе 16 лет. В-третьих, уходом может заниматься только неработающий гражданин, у которого отсутствует доход, пенсия, пособия и иные региональные или государственные выплаты.
— 1 200 рублей в месяц — смешная сумма. Но у самого инвалида также есть пенсия?
— Ее человек обычно тратит на организацию своей жизни: средства ухода и медикаменты. А если инвалид заболел, не говоря о том, что у него могут обостриться хронические заболевания… Любой человек с тяжелой формой инвалидности попадает в самые разные неприятности, как и человек без инвалидности.
«Все мы здоровы временно»
— Раз уж мы сравниваем, какие суммы по уходу выделяются в Европе?
— В Германии, например, сумма зависит от тяжести инвалидности. Главное, что этих денег достаточно, чтобы организовать полноценный уход дома.
Всегда есть выбор: отправиться в учреждение, где государство о тебе позаботится, или родственникам взять уход на себя, получая компенсацию.
Возникает вопрос, а откуда у государства на это средства? Все просто. Каждый житель, пока работает, платит налог по уходу. Обычно это 1% от зарплаты.
— Говоря о практике помощи в Европе, вы упоминали, что инвалид получает все необходимое для возвращения к прежнему качеству жизни. Как у нас с этим обстоит дело?
— По федеральному перечню технических средств реабилитации в России человеку с тяжелыми ограничениями по передвижению (пациенту с шейной травмой позвоночника, у которого очень слабые руки) можно выдать электроколяску. Это логично, потому что «шейнику» трудно крутить колеса. Он быстро устает, особенно в плохо доступной среде. Но есть правило. Оно звучит во всех медицинских рекомендациях по реабилитации: «Электроколяска ограничивает двигательную активность человека настолько, что у него наступает деградация мышц».
— И что это значит?
— Это значит, что, помимо электроколяски, «шейник» нуждается в облегченной, активной коляске, которую сможет крутить руками. Активная коляска дает «шейнику» возможность поддерживать здоровье на более высоком уровне, делает его еще более мобильным. Так почему не дать две?
— Почему?
— Более жесткие правила! В этом есть здравое зерно, но не учитываются нюансы. Одной коляски человеку все равно не хватает, она может неожиданно выйти из строя, делая человека по-настоящему маломобильным.
Электроколяска тяжелая. Если вы сели в такси, «активку» можно попросить переставить в багажник. С электроколяской так не получится. Никто просто не захочет ее тягать. И таких проблем не счесть.
В итоге иди и покупай сам. Вроде бы ничего страшного. Но хорошая, легкая, изящная «активка» стоит от 150 тысяч рублей.
Если мы говорим про «шейников», им необходима максимально облегченная «активка», с тщательно подобранными параметрами: вес, качество спинки, сиденья, колеса, подшипники, механизм складывания и тому подобное.
— Хочешь нормальную коляску, будь богат?
— Хотя бы обратись в фонд… Но многие говорят: «Зачем ему коляска, если государство и так дает». К сожалению, если речь идет о «шейниках», активка им не положена. Хотя несколько лет назад правила выдачи активных колясок позволяли получать их по ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации инвалида. — Прим. ред.) и «шейникам» тоже.
Казалось бы, средства коммуникации настолько стали совершенны. Любому депутату не составит труда отследить и разобраться, в чем нуждаются его избиратели, вернуть инвалидам технические средства реабилитации, которые раньше были доступны.
Да, государство помогает, но не готово учитывать нюансы. Да, корни всех проблем чисто экономические. Но забота об инвалидах — это высокий показатель развития духовной составляющей общества. Наконец, странно не понимать, что все мы здоровы временно. Беда может случиться завтра с любым из нас.
— Звучит не очень оптимистично.
— Мне кажется, одним из ключей к успеху в проблемах реабилитации в России может стать интеграция. Сегодня слишком мало людей с инвалидностью участвуют в принятии законов и решений.
Уверен, ситуация изменится, если люди с инвалидностью будут занимать более активную жизненную позицию.
В той же Германии городские органы власти без представителей общественных организаций решений по ключевым вопросам, например, строительства объектов инфраструктуры города, вообще не принимают.
— То есть в Германии заботятся об инвалидах, а в России даже маме с коляской рекомендуют не по магазинам и музеям шататься, а дома сидеть?
— Речь же не о заботе. Не сомневаюсь, заботливых людей в России не меньше, чем в Европе. Надо, чтобы исполнялись законы. Очень надеюсь, что грядущая цифровизация ускорит наступление времени, когда отсутствие адаптированного жилья у инвалида на коляске будет личной ответственностью чиновника.
Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов [ООН] в 2012 году. Реализация ее положений предполагает обеспечение инвалидов условиями для преодоления ограничений жизнедеятельности, создание возможности для участия в жизни общества наравне с другими. Давайте вместе думать о наших близких, о тех, кто нуждается в помощи. Давайте приближать будущее, в котором у людей с ограничениями будет достойная жизнь!
ПРОреабилитация — программа фонда «Правмир», в рамках которой врачи из регионов проходят бесплатную стажировку в ведущих реабилитационных центрах Москвы. Потом они возвращаются в свои города и оказывают помощь людям на новом уровне. Половину средств, которую фонд «Правмир» вкладывает в обучение, обеспечивает президентский грант. А вторую половину необходимо собрать. Вы можете сделать так, чтобы качественная реабилитация была и в вашем регионе!
Фото: центр «Преодоление»